Points de vue croisés sur l’autisme : interview

Pour tenter d’appréhender ce qu’est le quotidien des personnes touchées par un trouble du spectre autistique (TSA) et mieux comprendre les difficultés auxquelles font face les enfants, les adultes et les familles concernées, nous avons rencontré trois femmes qui vivent au quotidien avec l’autisme : personnellement, professionnellement et au travers de leurs engagements associatifs.

Valérie est vice-présidente d’Autisme Rhône Lyon métropole, association de parents de personnes autistes de tous âges et de tous niveaux. Leurs valeurs sont l’inclusion dans le travail, à l’école et plus largement dans la société.

Carine est, entre autres, la maman de Nicolas, jeune adulte autiste avec un trouble du langage. Il n’a jamais eu de place en IME mais a eu la chance de faire toute sa scolarité à temps partiel en classe ULIS, de la maternelle au lycée. Désormais elle voudrait pouvoir l’aider à trouver du travail à mi-temps dans une entreprise ordinaire qui voudrait bien l’intégrer, ne parvenant pas, pour l’instant, à lui trouver de place dans le milieu protégé.

Véronique est éducatrice spécialisée et membre de l’association La Cordée Educative.  Elle exerce dans l’Ain et une partie du Rhône (30km autour de Chatillon-sur-Chalaronne). Elle a été formée à l’autisme durant 5 ans par des équipes du Québec et de Belgique. Ses prises en charge s’adressent aux enfants, aux adolescents ou aux adultes en situation de handicap ou atteints de TSA, le plus souvent à domicile, mais aussi en cabinet ou à l’école. Depuis le mois d’octobre 2018 elle exerce également en indépendante.

 

Petit état des lieux

Retard dans la prise en charge

En France 1 nouveau né sur 100 souffre d’un Trouble du Spectre Autistique ce qui équivaut à environ 700 000 personnes concernées en France.

La France accuse un grand retard dans la compréhension et la prise en charge des troubles autistiques, longtemps considérés par les théories psychanalytiques comme des troubles psychologiques liés à une relation toxique avec les parents (et particulièrement la mère).  On le sait désormais, l’autisme est un trouble neurodéveloppemental. Mais les erreurs de diagnostic passées ont induit en erreur les prises en charge et la prise en compte des besoins des personnes concernées.

A l’heure actuelle les services publics sont débordés et ne disposent que de très peu de services adaptés. Les diagnostics (puis prises en charge médico-sociales) actuels sont très longs à mettre en place (2 ans en moyenne) et souvent très partiels. Les professionnels ne sont pas formés. Charge à eux de se former parallèlement pour mieux accompagner les enfants et les adultes touchés par un TSA.

Une charge financière

En France, le reste à charge pour les familles qui font appel à des professionnels libéraux (psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens, éducateurs, etc.) dont les interventions ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale, peut aller jusqu’à 2500€ par mois. Dans ces conditions, les familles qui ne peuvent pas assumer ces frais sont bien évidemment nombreuses.

La place de l’école

La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 et plus récemment de la loi de refondation de l’école qui garantissent l’inclusion scolaire et la continuité d’un parcours adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève.

Il existe 3 grandes possibilités pour les parents :

  • Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration

Pour être admis dans un dispositif collectif de scolarisation, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer les contraintes et les exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres (tant que faire ce peu et avec malgré tout des résultats aléatoires naturellement).

  • Scolarisation en unité d’enseignement en école maternelle

Depuis la rentrée scolaire 2014, une centaine d’unités d’enseignement ont été créées dans des écoles maternelles pour accueillir des élèves autistes. Ces dispositifs médico-sociaux accueillent au maximum 7 enfants âgés de 3 à 6 ans, pour assurer leur accompagnement pendant trois années au maximum.

  • Scolarisation dans un établissement médico-social

Les jeunes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs importants trouveront un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement médico-social de type IME (institut médico-éducatif) ou de type sanitaire (hôpital de jour). La scolarité est suivie dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement, lorsque celle-ci existe, et pour une durée de 2h par jour. Dans un établissement spécialisé, scolarité et soins sont proposés par la même équipe.

Malgré ces lois et toutes les mises en place d’adaptation et d’intégration, scolarité et autisme sont encore bien trop souvent difficilement conciliables. Des améliorations sont en cours, mais il reste beaucoup de progrès à faire, comme le démontrent ces chiffres sur la scolarité des enfants atteints d’autisme :

  • 80 % des enfants atteints d’autisme en France ne sont pas scolarisés
  • 30% des enfants présentant des troubles autistiques sont scolarisés en maternelle 2 jours ou moins
  • Il n’existe pas de formation spécifique pour les professions médicales et paramédicales (généralistes, psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes, etc.) qui travaillent avec les personnes autistes.

Le quatrième plan autisme

Le 6 avril dernier, le gouvernement a lancé son 4ème plan autisme (2018-2022) – appelé Stratégie nationale pour l’Autisme – avec pour ambition de rattraper le retard français dans la prise en charge de ce handicap avec cinq grands engagements :

  • Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme grâce à une recherche d’excellence
  • Intervenir précocement auprès des enfants
  • Garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
  • Favoriser l’inclusion des adultes
  • Soutenir les familles

 

Interview

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ou observez ?

 Valérie, vice-présidente d’Autisme Rhône Lyon métropole :

« Il y a quelques années en arrière le plus gros problème était que l’on disait aux parents que tout était leur faute. Le poids de la culpabilité était énorme. Cette idée perd du terrain, les choses évoluent dans le bon sens.

Dorénavant je pense que la difficulté majeure rencontrée par les familles, c’est l’inscription des enfants à l’école et ce, dès la maternelle. L’accès n’est pas refusé, mais il y a souvent des freins tels que l’obtention de l’aide humaine (AVS, AESH, etc.), avec parfois des délais conséquents. Les apprentissages scolaires sont parfois difficiles, faute d’adaptation et d’individualisation. C’est un gros chantier.

Nous recevons également beaucoup d’appels de parents démunis, qui ont besoin de se faire conseiller et qui ont besoin d’aide pour le montage des dossiers de demande d’allocations, d’AVS ou autre… Les aides sont compliquées à trouver, les démarches sont longues, c’est un engrenage fastidieux.

Si je parle de mon expérience de mère, l’implication quotidienne est grande. J’ai par exemple pris quatre heures de mon temps chaque jour pendant 15 ans pour adapter les cours de ma fille. Ça veut dire comprendre, retranscrire, adapter, etc. C’est une implication aussi lourde que nécessaire. »

 Carine, mère d’un enfant autiste :

« Une des premières difficultés est d’oser se tourner vers les autres. Il faut d’abord intégrer, « digérer » le diagnostic puis accepter la situation pour parvenir à  demander de l’aide. Ce qui est compliqué puisque tout l’enjeu est d’aller vite, aussi bien pour notre enfant que pour nous. Les enfants sont souvent bien mieux acceptés et mieux inclus lorsque l’on explique l’autisme à tous ceux qui l’entourent (famille, élèves, parents d’élèves, collègues, etc.) et cela implique de dépasser ses propres peurs.

A cela s’ajoute la charge financière, souvent très lourde pour la famille. La MDPH ne prend pas en charge toutes les interventions extérieures (soin, éducatif, loisirs…). D’autant que beaucoup de parents se séparent et/ou doivent s’arrêter de travailler faute de structures d’accueil, c’est un cercle vicieux (les aides financières sont loin de compenser une perte de salaire).

Aussi, les enfants autistes fonctionnent régulièrement aux récompenses. Cela peut paraître bête mais cela peut vite devenir cher. »

Véronique, éducatrice spécialisée et membre de l’association La Cordée Educative :

« Les familles sont encore très souvent démunies, les dossiers de demande d’AVS ou de prise en charge sont d’une lourdeur et d’une complexité incroyable et reviennent souvent refusés. Il y a parfois des aides financières pour les intervenants à domicile mais elles sont minimes face au coût de l’intervention et aléatoires en fonction des MDPH. »

A l’école, les deux entités que sont l’Éducation Nationale et les éducateurs/éducatrices n’ont pas les mêmes échelles de temps, les mêmes échelles éducatives. C’est très difficile de s’accorder. Une année scolaire dure 10 mois, et les enfants autistes ne rentrent pas dans cette norme.

 

Quels sont les progrès que vous observez au cours de ces dernières années ?

Valérie :

« Les mentalités ont un peu évolué et il y a eu un grand pas en avant avec la loi de 2005, même si les parents ont toujours autant de difficultés que ce soit pour la scolarisation, l’accès au travail, etc.

La reconnaissance en tant que pathologie ou trouble neurodéveloppemental est une excellente chose. Cela ouvre un autre champ des possibles en termes de prise en charge et change le regard des gens.

Les médias en parlent également davantage. Néanmoins, ils mettent en avant les autistes Asperger, ce qui est une bonne chose, mais il ne faut pas oublier les autistes qui ne sont pas Asperger, les autistes qui ont une déficience intellectuelle, les autistes qui ont des troubles du comportement, etc. »

Carine :

« Le combat de l’association Autisme Rhône Lyon métropole et plus largement Autisme France au niveau national fait beaucoup avancer les choses. C’est vraiment grâce à elles qu’une telle solidarité existe. Le grand public commence vraiment à être bienveillant et sensibilisé. »

Véronique :

« Il y a de plus en plus d’initiatives et d’ouverture : des conférences, des colloques autour de l’autisme, ça peut vraiment faire évoluer les choses. »

 

Quels sont les combats qui restent à mener selon vous pour mieux inclure les personnes autistes dans la société ?

Valérie :

« Beaucoup de choses restent à faire naturellement, mais je dirais avant tout :

  • développer les prises en charge adaptées dans les établissements spécialisés (IME ou autres), pour prendre en charge les enfants ne pouvant pas être en milieu ordinaire, développer les petites unités, l’habitat autonome et le job coaching.
  • reconnaitre et soutenir les parents face aux difficultés psychologiques, logistiques, financières, etc.
  • mettre l’instruction à la portée des autistes et ne pas leur imposer forcément la norme. On dit que 70 % des personnes autistes ont une déficience intellectuelle. Mon avis c’est que l’on ne sait pas car on n’a pas les moyens de percevoir leur potentiel réel. Pour reprendre mon exemple personnel, ma fille a eu son bac. A 7 ans, le centre d’évaluation m’a dit qu’elle avait une déficience intellectuelle. Quand on lui a fait passer des tests de QI, elle ne comprenait même pas les tests en eux même !
  • embaucher des éducateurs ou professeur formés à l’école pour aider aux apprentissages et donner sens au mot inclusion. Dans un IME par exemple, il y a parfois des instituteurs de l’Éducation Nationale, mais c’est rarement le cas.
  • décharger les classes. Avec moins d’élèves il est plus facile d’adapter ses cours, et d’être plus dans l’individualité. Je comprends les professeurs : avoir un ou plusieurs élèves autistes dans sa classe, à fortiori lorsque l’on n’est pas formé est difficile »

Carine :

« Pour moi, il faut maintenant :

  • imposer localement des ouvertures de structures d’accueil spécialisées et adaptées, à taille humaine et encadrées par un personnel formé pour les adultes.
  • créer davantage de places en SESSAD, en IME et en classes Ulis pour permettre à tous les enfants autistes de s’épanouir et d’avoir accès comme tous les enfants à l’éducation et l’instruction. Actuellement les territoires sont inégalement pourvus et les délais sont très longs.
  • sensibiliser et adapter le monde du travail pour permettre aux adultes de faire partie de notre société et éviter que les troubles du comportement s’accentuent avec l’exclusion et l’inactivité. Il est encore trop rare, malgré les quelques formations et aides possibles, que les entreprises acceptent des employés autistes dans leurs »

Véronique :

« Comme Valérie, je pense que les combats sont encore nombreux, mais il faut avant tout :

  • aider et soutenir les parents 
  • ouvrir des d’établissements adaptés, pour les accueillir et les mettre en valeur, qu’ils trouvent un intérêt à sortir de chez eux, à la relation à l’autre…
  • donner les mêmes chances aux autistes qu’aux autres, mais respecter et accepter leurs différences. On ne peut pas leur demander de rentrer dans la norme, car c’est une façon d’être et un fonctionnement particulier. Les traits de l’autisme sont opposés à notre mode de fonctionnement, extrêmement rapide et normé, mais la société a les moyens de s’adapter. »

 

Quelles aides pouvez-vous proposer ou conseiller ? 

Valérie :

« L’association Autisme Rhône Lyon métropole organise des formations pour les parents et les professionnels, ainsi que des colloques autour du sujet autisme. Les parents doivent pouvoir s’informer et se former pour pouvoir à leur tour être plus à même de guider et d’épauler leurs enfants.

Notre association   fait avancer les choses, nous sommes fiers de contribuer à faire connaître l’autisme, à améliorer sa prise en charge, et à participer à des projets innovants. Cela prend du temps sur nos vies de famille, certes,  mais c’est important d’avancer.  J’aurais bien aimé, quand j’ai commencé avec ma fille, trouver des exemples pour prouver aux instituteurs, puis aux professeurs, que c’est possible. J’aurais aimé pouvoir leur dire que je leur faisais confiance, et que ça allait marcher, alors qu’au fond de moi, j’avais très peur. Je ne pensais pas que ma fille et moi on y arriverait.  L’idée est encore trop répandue au sein même des équipes enseignantes qu’un enfant autiste n’a pas sa place dans une classe « normale ». »

Véronique :

« L’association La Cordée Éducative référence et labélise des professionnels qualifiés pour permettre de trouver facilement et rapidement des intervenants à domicile, à l’école, etc., et recherche des financements pour aider les familles à supporter les coûts de ces prises en charge.

Pour ma part, j’ai travaillé à la création d’un établissement expérimental à Lyon, qui a pour mission l’accompagnement vers l’autonomie de jeunes adultes Asperger. L’équipe a été formée durant plusieurs mois par des personnes compétentes, passionnantes, venues du Canada et de Belgique. Ce fut vraiment très formateur et j’ai immédiatement su que ce métier était fait pour moi.

Les enfants touchés par cette pathologie particulière sont tous différents. Ils n’ont pas les mêmes capacités, ne gèrent pas leurs émotions de la même façon. Il peut y avoir de grands progrès, des évolutions remarquables dans l’autisme. Cela crée une vraie diversité de travail, ce qui est très motivant.

J’interviens à domicile, en cabinet, et j’ai une convention pour intervenir dans les classes. C’est très intéressant. J’accompagne un enfant dans un collège, dans une classe l’Ulis. Je me retrouve très régulièrement en réunion au sujet de son comportement : on lui demande de se comporter normalement, ce qui est une aberration. L’autisme est parfois invisible, donc c’est compliqué pour les personnes extérieures d’accepter le fait qu’il y ait un besoin singulier. Si les professeurs ne sont pas formés pour le comprendre et le faire participer, alors l’intégration est impossible.  Il y a des enfants peu turbulents qui se font oublier mais qui ont d’autres troubles invisibles et des besoins particuliers. » 

Carine :

« L’important est d’être écouté, guidé et soutenu par des associations, des professionnels et d’autres parents étant déjà passés par là. Cela permet de gagner un temps précieux et de ne pas se sentir seul face à l’inconnu.

Du fait des troubles du comportement de notre enfant et ceux des autres, il est parfois difficile de franchir le pas, d’oser se confronter à la réalité mais il faut le faire. De plus avec tous les clichés et les préjugés que l’on peut avoir, on peut se tromper très rapidement, que ce soit sur les autistes Asperger, de haut niveau ou les autistes avec de très grands troubles du comportement.

Quand on va dans une association, on redoute souvent d’être confrontés aux personnes autistes plus âgées. Souvent les parents se protègent et mettent plusieurs années avant de rejoindre une association (cela a été mon cas) mais c’est un tort. Aucun autiste ne se ressemble. Ils ont des points communs bien sûr, c’est pourquoi nos échanges d’expériences permettent souvent de trouver des solutions, des pistes ensemble. Mais ils ont également des différences qui rendent chaque enfant unique. Personne ne peut prédire l’avenir lorsque les enfants sont diagnostiqués très jeunes quand ils reçoivent très tôt une prise en charge stimulante et adaptée.

Enfin, malgré les idées reçues et les peurs que l’on peut ressentir dans une telle situation, il ne faut pas perdre de vue que les réseaux et associations spécialisés dans l’autisme sont très fédérateurs et solidaires. C’est très souvent facile de communiquer, de partager ses expériences, se tenir informé. Selon moi, tous les parents devraient se tourner vers un réseau, une association pour échanger, mieux comprendre notre enfant et faire valoir leurs droits. »

 

Nous remercions chaleureusement Valérie, Carine et Véronique pour l’accueil qu’elles ont réservé à Julien et pour leurs témoignages.

 

Pour aller plus loin :

 

 

 

 

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